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Le lymphœdème est une maladie chronique et souvent invalidante qui dure toute la vie et qui peut avoir des conséquences néfastes sur le bien-être physique et mental. Il touche des millions de personnes dans le monde, mais n'est ni reconnu ni traité correctement. Gentle Grip souhaite sensibiliser le public et soutenir les personnes atteintes de cette maladie chronique et incurable. C'est pourquoi nous avons demandé à Matt Hazledine, fondateur de Lymphoedema United, de nous en dire plus sur cette maladie.
Qu’est-ce que le lymphœdème ?
Le lymphœdème est un gonflement chronique (œdème) dû à une incapacité du système lymphatique à drainer le liquide des espaces intercellulaires. Il peut se développer chez une personne dont le système lymphatique était auparavant sain et qui a été endommagé (par exemple, suite à un traitement contre le cancer). On parle alors de « lymphœdème secondaire ». C'est le type de lymphœdème le plus courant. Le « lymphœdème primaire » survient lorsqu'une personne naît avec un système lymphatique anormal. Il existe de nombreux types de lymphœdème primaire, et il ne faut pas les considérer comme une seule affection.
Soins spécialisés et autogestion
Le lymphœdème est méconnu dans certains secteurs de la médecine et, de ce fait, il n'est pas toujours diagnostiqué correctement dès le départ. Savoir, c'est pouvoir. Si vous présentez des symptômes de lymphœdème, il est judicieux de vous renseigner sur la maladie en consultant des sources fiables. Si vous pensez que ces symptômes vous concernent, expliquez-le à votre médecin généraliste et demandez à être orienté vers un spécialiste du lymphœdème.
Les quatre pierres angulaires de l'autogestion du lymphœdème sont :
1. Vêtements de compression
- La plupart des personnes atteintes d'un lymphœdème endurent le rituel quotidien d'enfilage et de retrait des vêtements de compression. Certains vêtements, généralement en tricot circulaire, sont disponibles dans le commerce.
- D'autres vêtements sur mesure, généralement en tricot plat, peuvent être fabriqués sur commande, en fonction de la forme et de la taille de votre membre. Consultez un thérapeute spécialisé en lymphœdème.
2. De bons soins de la peau
- Le lymphœdème peut provoquer un épaississement et un assèchement de la peau, parfois même des craquelures, ce qui signifie que la surface de la peau est plus susceptible de devenir un point d’entrée pour les bactéries et une éventuelle infection ultérieure.
- Un nettoyage et une hydratation réguliers pour garder la peau souple et intacte la maintiendront hydratée et en bon état, réduisant ainsi le risque de développer une infection qui pourrait aggraver votre lymphœdème.
3. Mode de vie sain et mouvement
- Contrairement au cœur, le système lymphatique ne possède pas de pompe ; nous devons donc l'aider à fonctionner. Lorsque nous bougeons, nos muscles pompent et nous respirons plus profondément. Ces actions augmentent la circulation de la lymphe dans tout le corps.
- Cela prévient ou réduit tout gonflement, tout en aidant notre corps à se débarrasser des bactéries et autres substances indésirables.
4. Drainage lymphatique manuel
- Le drainage lymphatique manuel (DLM) est davantage un soin cutané qu'un massage. Il s'agit d'une technique lente, douce, à faible pression, rythmique et répétitive qui étire et détend la peau, tout en variant la pression, afin d'améliorer le fonctionnement du système lymphatique.
- Une gamme de mouvements spécialisés suit la direction du système lymphatique, travaillant du cou jusqu'aux membres.
Informations et assistance
Il est important de se renseigner auprès d'experts en lymphœdème et d'organisations et associations caritatives reconnues. Lymphoedema United propose un site web d'adhésion gratuit et unique pour vous aider à mieux comprendre cette maladie et vous orienter vers l'aide d'experts et des solutions thérapeutiques.
Il existe également une section « Rencontrez les membres », où d’autres personnes partagent leurs expériences et leurs conseils, vous assurant ainsi de ne PAS être seul dans cette communauté.
Chaussettes
Si vous souffrez d'un lymphœdème des membres inférieurs, le port de chaussettes à élastique peut laisser une marque sur votre mollet. Cela peut réduire la circulation lymphatique et donc altérer ou ralentir le drainage lymphatique, entraînant une augmentation du gonflement des chevilles et des pieds.
Une chaussette avec une adhérence douce sur le dessus ne devrait pas provoquer d'indentation et ne devrait donc pas gêner le drainage lymphatique.
Lymphoedema United est fier de soutenir les chaussettes IOMI Footnurse et Gentle Grip .
Écrit pour gentlegrip.co.uk par Matt Hazledine, Lymphoedema United.